Bienestar Familiar en Discapacidad: Fomentando la Calidad de Vida y el Apoyo Integral

La Calidad de Vida Familiar en el Contexto de la Discapacidad

A partir de la importancia concedida a la calidad de vida de la persona con discapacidad, ha surgido un movimiento impulsado por familias, profesionales e investigadores que reivindican la necesidad de prestar atención al conjunto de la familia.

¿Qué es la Calidad de Vida Familiar (CdVF)?

Se ha creado un marco de estudio e intervención en torno al constructo Calidad de Vida Familiar (CdVF), cuyo primer congreso internacional se celebró en el año 2000. En definitiva, se trata de una visión sistémica en la que se tiene en cuenta a cada uno de los miembros (sus necesidades, sus proyectos, sus relaciones, sus expectativas), incluida la persona con discapacidad, así como la relación con su entorno social.

La CdVF comprende una serie de dimensiones, fundamentalmente subjetivas, referidas a la percepción que las propias familias tienen sobre su bienestar:

• Bienestar físico, emocional y material.
• Medida en que están cubiertas sus necesidades y sus derechos.
• Grado en que disfrutan de la vida conjunta.
• Satisfacción que cada miembro muestra con sus proyectos individuales.

Evidentemente, estas variables están relacionadas con otras más objetivas como los ingresos económicos o los servicios disponibles.

Beneficios de una Alta Calidad de Vida Familiar

Una familia que percibe su vida de forma positiva, que se siente apoyada y competente a la hora de afrontar los retos de la discapacidad, está en buenas condiciones para dar una adecuada respuesta a las necesidades especiales de uno de sus miembros. Este concepto de CdVF no es estático, ya que la percepción de la propia vida va variando a lo largo del tiempo, según evolucionan sus miembros y cambian sus circunstancias.

Evaluación de la Calidad de Vida Familiar

Frente a otras valoraciones del medio familiar, la evaluación de la calidad de vida no la realizan los profesionales, sino las propias familias. El profesional colabora en esta autoevaluación familiar a través de entrevistas y cuestionarios en los que se recoge el nivel de satisfacción en distintas dimensiones. Algunos de estos instrumentos están ya disponibles y contextualizados en nuestro país.

El Rol de los Profesionales y Servicios en la CdVF

En la actualidad, se considera que cualquier intervención profesional en torno a personas con discapacidad debería tener en cuenta dicha CdVF, siendo esta una dimensión también importante en la evaluación del funcionamiento de los servicios médicos, sociales y educativos. En efecto, estos pueden incidir en dicha calidad de vida de forma muy directa, tanto positiva como negativamente.

Impacto Positivo de los Servicios:

Contribuyen a su mejora cuando constituyen una ayuda real, sentida como tal por la persona con discapacidad y su familia, lo que suele incluir un cierto nivel de apoyo emocional, sea cual sea la función del profesional.

Impacto Negativo de los Servicios:

Por el contrario, suponen un elemento negativo cuando la familia tiene que enfrentarse a:

• Largas listas de espera.
• Instituciones que no les tienen en cuenta.
• Profesionales poco sensibles.
• Orientaciones que sobrecargan su vida cotidiana.

Limitaciones y Recomendaciones para Profesionales

Evidentemente, nadie puede dar respuesta a todas las necesidades de una familia. De hecho, los profesionales del ámbito educativo con frecuencia argumentan que no tienen los recursos ni la cualificación para cubrir lo que una determinada familia necesita para mejorar su calidad de vida (p. ej., medios económicos, médicos, apoyo psicológico).

Pero lo que sí pueden hacer es tener en cuenta esta dimensión en sus intervenciones (p. ej., no hacer propuestas que resten tiempo libre a padres que sienten que apenas tienen tiempo para ellos), así como conocer y trabajar en red con otros servicios para poder proporcionar información sobre los mismos (acceso a ayudas sociales y becas, recursos de ocio municipales, etc.).