Mejoras en la Atención de Cuidados Paliativos Pediátricos en las Comunidades Autónomas

Garantizando el Acceso y la Calidad de la Atención

Las Comunidades Autónomas se comprometen a implementar las siguientes medidas para asegurar que la población pediátrica que lo requiera reciba la atención necesaria en materia de cuidados paliativos, tal como se establece en la Cartera de Servicios:

1. Desarrollo de Especificaciones: Cada Comunidad Autónoma elaborará las especificaciones necesarias para garantizar que la población pediátrica reciba la atención de cuidados paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios.
2. Planes Integrales con Enfoque Pediátrico: Se desarrollarán apartados específicos dedicados a los Cuidados Paliativos Pediátricos dentro de los planes integrales de Cuidados Paliativos de cada comunidad.
3. Equipos Especializados: Se contará, al menos, con un equipo interdisciplinar pediátrico de referencia con formación específica que evalúe a los niños que necesiten cuidados paliativos y organice su asistencia en el lugar más adecuado. En su defecto, se contará con equipos multidisciplinares con formación avanzada en cuidados paliativos pediátricos.
4. Redes de Colaboración Interautonómicas: En función de las características geográficas, la población, los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes, se podrán establecer redes con equipos de otras Autonomías limítrofes para prestar la mejor atención al paciente y su familia.
5. Atención Domiciliaria Especializada: La atención domiciliaria de los pacientes pediátricos en cuidados paliativos se realizará por medio de equipos específicos pediátricos o mediante otros recursos de la red asistencial, como equipos avanzados con formación en cuidados paliativos pediátricos.
6. Atención Telefónica Permanente: Se dispondrá de atención telefónica las 24 horas del día, los 365 días del año, para pacientes, familias y profesionales.
7. Continuidad Asistencial: Se potenciará la continuidad asistencial entre los diferentes niveles mediante la figura del médico responsable, el gestor de casos u otros mecanismos.
8. Acompañamiento en Unidades de Cuidados Intensivos: Si los cuidados paliativos se están prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica, se facilitará el acompañamiento durante las 24 horas.
9. Privacidad e Intimidad en Hospitalización: Los ingresos hospitalarios se realizarán en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias.
10. Programas de Respiro para Cuidadores: Las Comunidades Autónomas desarrollarán programas para facilitar periodos de respiro al cuidador en centros de día, programas de respiro domiciliario o centros de cuidados.
11. Apoyo Post-Fallecimiento: Se facilitarán los mecanismos administrativos que permitan la citación y la prestación de cuidados a la familia tras el fallecimiento.
12. Protocolos de Actuación Unificados: Se promoverá la creación y unificación de protocolos de actuación en el territorio/ámbito nacional.