Síndrome de Down: Inclusió i Suport Integral

Què és la Cordocentesi o Funiculocentesi?

La cordocentesi, o funiculocentesi, és un procediment on s'obtenen de tres a quatre centímetres cúbics de sang del cordó umbilical i de la vena que comunica amb el fetge del fetus. Amb aquesta mostra es realitza un estudi cromosòmic i, si és necessari, es detecta la presència de substàncies estranyes o antígens.

Àmbits d'Integració per a Persones amb Síndrome de Down

Familiar

La família és fonamental i el primer entorn d'integració per a les persones amb Síndrome de Down. Un ambient positiu i de suport és crucial per a la seva autoestima. Els germans també poden necessitar informació i suport per entendre la Síndrome de Down.

Activitats familiars recomanades:

• Passejar per la platja: estimula els sentits amb diferents textures, temperatures i sensacions.
• Sortides a menjar: amplien el vocabulari.
• Reunions socials: fomenten la inclusió i eviten la sensació d'aïllament.
• Activitats artístiques: permeten que els germans comparteixin moments divertits i es reforci l'afecte i el suport mutu.

Escolar

S'han creat escoles especials per a un millor desenvolupament dels seus aprenentatges. La integració es basa en l'acceptació de la individualitat. Hi ha diverses modalitats d'escolarització:

• Centre ordinari.
• Centre ordinari amb ajuda.
• Centre ordinari amb escolarització per a certa discapacitat.
• Aula específica en escola ordinària.
• Escola combinada (ordinària i especial).
• Escola especial.

Laboral

La inserció laboral és una assignatura pendent. Es reivindiquen més oportunitats. Algunes associacions, a través de programes escolars i connexions amb empreses, han aconseguit avenços en la inserció laboral.

Evolutiu

Emocional

El naixement d'un fill amb Síndrome de Down pot ser viscut com un fracàs, generant un problema emocional inicial. L'acceptació dels pares és crucial per al benestar del nen. La diferència pot provocar angoixa i malestar.

Relacional

Els joves amb Síndrome de Down desitgen tenir una vida social activa, parella, independència i feina. L'autonomia i la responsabilitat són claus. Les nenes amb Síndrome de Down poden rebutjar el contacte físic, a diferència de les nenes sense la síndrome.

Oci i Lleure

La música, el cant i el ball són eines excel·lents per connectar amb ells a través de la diversió. La música pot ser una forma de gaudi, una expressió artística o una eina per potenciar el desenvolupament creatiu, la memòria, l'expressió corporal i el ritme.

Sexualitat

La sobreprotecció dels pares pot limitar l'expressió sexual dels fills. És important recordar que, igual que poden prendre decisions i ser autònoms, també poden tenir relacions sexuals.

Parla

Cada persona amb Síndrome de Down té necessitats d'aprenentatge i desenvolupament úniques. Per exemple, un nen pot tenir problemes de comunicació per sordesa i utilitzar el llenguatge de signes, mentre que un altre pot tenir dificultats amb la lectura.

Volum del Problema

A Catalunya, hi ha aproximadament 6.000 persones amb discapacitat intel·lectual, una part significativa amb Síndrome de Down. A Espanya, s'estima que hi ha al voltant de 34.100 persones amb Síndrome de Down, segons l'Institut Nacional d'Estadística. El 45% té feina, el que significa que l'atur els afecta un 35% més que a les persones sense discapacitat intel·lectual. A l'Anoia, es calcula que hi ha 4 nens amb Síndrome de Down a l'escola i 18-19 persones en tallers.

Solucions i Recursos

Fundacions i Associacions

La Fundació Catalana Síndrome de Down va néixer com a iniciativa d'un grup de pares i professionals per aprofundir en la Síndrome de Down a través de la investigació. Ofereix serveis com centres per al desenvolupament infantil, seguiment de l'etapa escolar i integració laboral. Un exemple de projecte és MUSICDOWN, una orquestra que integra músics amb i sense discapacitat.

Altres entitats inclouen la Fundació de Madrid, la Federació Espanyola d'Institucions Síndrome de Down, la Fundació Cantàbria i l'Associació Veneçolana. El canal RETOS informa i actualitza professionals i famílies cada dos mesos.

La Declaració Universal dels Drets Humans afirma que les persones amb discapacitat han de poder exercir els seus drets civils, polítics, socials i culturals en igualtat de condicions.

Serveis Públics

• CAD (Centres d'Atenció a la Discapacitat): Ofereixen serveis d'orientació a persones amb discapacitat, famílies i professionals (metges, treballadors socials i psicòlegs). Inclouen valoració i orientació, atenció precoç (0-6 anys) a través dels CDIAP (Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç), que faciliten el diagnòstic i el tractament necessari, així com orientació i assessorament a les famílies. També ofereixen seguiment escolar, centres de dia i serveis residencials.
• Teràpia i Inserció Ocupacional: Una alternativa per a la integració laboral.
• Serveis Educatius:
  • EAP (Equip d'Assessorament Psicopedagògic): Estableix un vincle entre els assistents i les famílies, i assigna els nens amb discapacitat al centre més adequat segons les seves necessitats.
  • CREDA (Centre de Recursos Educatius per a Deficients Auditius).
• Programa Respir: Ofereix estades temporals en règim residencial per a persones amb discapacitat d'entre 6 i 65 anys, donant suport a les famílies cuidadores.

Abans i Ara

Abans, les persones amb Síndrome de Down sovint estaven aïllades, amb un suport limitat a la família, recloses a casa o en escoles especials. Actualment, gràcies als avenços mèdics i educatius, poden participar en moltes més activitats. La societat els ofereix més suport, buscant una vida normal dins de les seves peculiaritats. Un dels avenços més importants ha estat la normalització de l'escolarització en escoles ordinàries, compartint experiències amb els seus companys. A Catalunya, des de fa anys, s'ha optat per una educació inclusiva, afavorint el respecte i la solidaritat.

Professionals Implicats

• Metge (rehabilitador, pediatre, etc.): S'encarrega de les malalties associades a la Síndrome de Down, com problemes respiratoris, esofàgics o cardíacs. Sovint requereixen cirurgia.
• Psicòleg: Ofereix assistència psicològica als usuaris i les seves famílies, avaluant les dificultats i la conducta de cada nen, treballant per la seva autonomia, independència i integració.
• Pedagog: Facilita el desenvolupament dels nens amb Síndrome de Down, que sol ser més lent que el dels nens sense discapacitat.
• Fisioterapeuta: Millora la mobilitat a través d'exercicis de relaxació, abordant problemes com el baix to muscular, la diàstasi de músculs abdominals i la hiperlaxitud lligamentosa.
• Logopeda: Ajuda a practicar la parla i la gesticulació, ja que molts tenen problemes de vocalització.
• Mestre (infantil, especial, etc.): Els nens amb Síndrome de Down poden assistir a l'escola ordinària, però necessiten el suport d'especialistes i l'adaptació de materials i matèries. L'adaptació a l'escola ordinària no sempre és fàcil, i en alguns casos, poden necessitar assistir a centres docents especials on rebran una assistència més ajustada a les seves necessitats.
• Integrador Social: Dins del centre, pot actuar com a monitor o auxiliar, depenent del temps que porti treballant.