Impacto de la enfermedad de un hijo en la familia
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Repercusiones de las fases de la enfermedad en el niño
Fase de crisis: Comprende el periodo previo al diagnóstico. En esta fase se manifiestan los síntomas y existe la sospecha de que algo no va bien.
Fase crónica: Es intermedia entre el diagnóstico y la fase terminal. En esta fase hay que compatibilizar las necesidades de la enfermedad con las necesidades de la familia.
Fase terminal: La sensación de pérdida está presente. Hay que afrontar la muerte y trabajar el duelo.
Hospitalización
La enfermedad y la hospitalización son las primeras situaciones críticas con las que tienen que enfrentarse los niños y su familia: el carácter extraño del hospital, la separación de la familia y del entorno y el impacto de la enfermedad.
Los tratamientos
De algunas enfermedades pueden provocar efectos desagradables. Esta situación despierta angustia en los padres hasta el punto de preguntarse si merece la pena hacer sufrir al niño.
Las recidivas
Toda la familia sufre enormemente. Las reacciones de los padres varían desde renovar las esperanzas de curación hasta una actitud pesimista, pasando por una actitud más pragmática de enfrentarse a la enfermedad.
Características de la enfermedad
Un comienzo agudo conlleva que la familia tenga un tiempo menor de adaptación.
Un curso progresivo: Requiere que la familia tenga que estar en una adaptación continua, por lo que los momentos de respiro son menores.
Resultado de la enfermedad: En las enfermedades que amenazan la existencia se puede producir un duelo anticipado tanto en el enfermo como en la familia.
El grado de discapacidad: Implica ajustes en la adaptación relacionados con el comienzo, curso y resultado de la enfermedad.
Cambios en los roles, funciones y jerarquía familiar
Cuando el que enferma es uno de los hijos el impacto estructural es menor, ya que el niño no tiene muchas responsabilidades familiares, pero el impacto emocional puede llegar a ser muy profundo.
Adscripción del rol de «cuidador primario»
Habitualmente, en el caso de los niños, suelen ser las madres. Es importante que el cuidador primario tenga períodos de respiro para evitar su desgaste, ya que la calidad del cuidado dependerá en gran medida de que el cuidador descanse.